鼻残综合症:就像一个塑料袋盖在他的头上

2024-10-07 23:21来源:本站编辑

克里斯·苏帕拉(Chris Supalla)因鼻塞而辗转反侧,几位医生建议他做一个简单的鼻部手术可以帮助他休息一下,但之后,他失去的不仅仅是睡眠。

“他喘不过气来,”他的母亲玛丽·苏帕拉(Mary Supalla)向《华盛顿邮报》讲述了儿子醒着的噩梦。“他觉得头上有个塑料袋。”

3个月后,32岁的克里斯自杀了。

“我很抱歉以这种方式离开,但痛苦太大了,”克里斯在遗书中写道。“我的鼻子太空了,感觉不到任何东西。我永远爱你…请派急救人员把我从后面的森林里救出来。你不需要看到发生了什么。”

这位俄勒冈州波特兰市人的2021年死亡证明上写着“因勒死而窒息”,空鼻子综合症是一个“重要”的诱因。

在它首次被发现近30年后,ENS终于获得了更大的认可。布法罗大学(University at Buffalo)耳鼻喉科教授、著名内科医生尤金·科恩(Eugene Kern)博士今年出版了第一本关于这种可怕病症的医学教科书。

上世纪90年代初,在梅奥诊所(Mayo Clinic)工作时,有两名来自其他地方的术后患者告诉他,他们每次呼吸都感到窒息,这让科恩感到震惊。两人后来都自杀了。

其他病人将这种恶心的感觉比作溺水、窒息或水刑。“这些病人都是鼻残,”86岁的科恩宣称。他们几乎不能入睡,当身体感觉到它没有呼吸时,他们会突然醒来,尽管它还在呼吸。口呼吸没有帮助。

Chris Supalla wrote this gutwrenching goodbye note to his mother, Mary Supalla, before endng his own life. 5 His death certificate reads “asphyxia due to ligature hanging,” with Empty Nose Syndrome as a significant co<em></em>ntributing condition.  5

科恩说,他希望他的书能“照亮一个人们遭受巨大苦难的地区”。“我看到了他们的痛苦。”

ENS是任何影响鼻甲的鼻手术的并发症,鼻甲是鼻子中调节空气进入的圆柱形结构。鼻甲复位有时是鼻中隔成形术的附加部分,甚至是常规的鼻部手术。

“我不知道鼻甲是什么,”印第安纳州的戴维·特劳特曼(David Troutman)说,他在六年前做了睡眠呼吸暂停手术。“我相信我的医生。”

ENS is a complication of any nasal surgery that affects the turbinates —  cylindrical structures in the nose that regulate incoming air. Turbinate reduction is sometimes an add-on to septoplasty for a deviated septum, or even a regular nose job.  5

手术后,特劳特曼筋疲力尽,注意力不集中,没完没了地踱步——他的老板带他去了急诊室。“我是一个空壳,”他说。“我的个性就这样消失了。”

54岁的特劳特曼现在在Facebook上主持一个名为“空鼻子”的小组,他说这个小组里充满了“难以读懂的故事”。“我预料到我将面临一生的斗争。没有缓解,没有缓解。”

这个拥有约3700名成员的组织在过去六年中记录了14起自杀事件,其中一些人被记录在了媒体提及的网站“鼻部残废”(Nasal Cripple)上。

Chris Supalla with his family 5

这种痛苦的情况仍然是个谜。发病率尚不清楚,也不清楚谁易受感染。有些人切除鼻甲组织后没事;其他人则面临着一生的折磨。

美国的一些医生将尝试治疗,其中包括各种方法来滋润鼻子或改变气流。

科恩告诉《华盛顿邮报》:“如果你把鼻甲取出来,你会感到创伤后神经源性疼痛,这很可怕。”“有些人有足够的代偿功能,可以帮助他们在没有症状的情况下生活两年、五年甚至十年。没有测试可以确定鼻腔功能。”

克里斯·苏帕拉(Chris Supalla)从事会计工作,他的母亲说,他在手术前咨询了三名医生。他做了鼻中隔成形术和微消融,医生说他们只切除了1毫米的鼻甲组织。“克里斯问起了巴黎高等教育学院,他很担心,”她说。“医生们对ENS很熟悉,但他们说,‘我还没见过。’他们让他放心。”

After his death two and a half years ago, his parents requested that the hospital, Oregon Health & Science University, warn patients. 5

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Chris Supalla docu<em></em>mented his fight to adjust to breathing difficulty in a heartwrencing series of text messages with his mother Mary. 广告 广告

两年半前他去世后,他的父母要求俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)医院警告患者ENS的风险。

“并发症是如此可怕,改变了病人的生活,病人应该知道,”玛丽·苏帕拉说。“克里斯无法呼吸,无法入睡,什么都做不了。比起死亡,他更害怕活着。”

OHSU的患者倡导者写信给Supallas说,该机构将对医生、医学生和员工进行教育。“虽然我们无法在临床上证实空鼻综合征的诊断,但我们想向你保证,我们相信他所描述的经历。”

然而,几个月后,在Supallas夫妇再次要求对患者进行警告后,患者权益倡导者写道:“正如之前的沟通所表明的,我们没有发现您的儿子患有ens。我们再次为您的损失感到非常难过,并且不会再就此事进行进一步的沟通。”

在一份声明中,OHSU(经Supalla夫妇授权与他们的儿子通信)写信给《华盛顿邮报》:“我们向Supalla家人表示衷心的哀悼……在手术之前,Supalla先生特别询问了空鼻综合征,他的临床团队在知情同意过程中讨论了这种情况。”

手术后,“OHSU的医疗团队无法在临床上证实ENS的诊断”,并且“OHSU的临床医生在与手术和/或患者问题相关的情况下,将ENS作为知情同意过程的一部分进行讨论……”根据家属的要求,我们将他们分享给我们的信息用于教学,并通过我们的学术过程进行持续改进。”

如果你有自杀的想法,你可以拨打24/7全国自杀预防热线988或访问suicidepreventonlifeline.org。

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